Expo stemmen horen in Durham

Expo over stemmen horen in Durham University Galleries (ENG)

‘Hearing Voices: suffering, inspiration, and the everyday’

Door Robin Timmers en Rianne Immel

Van 5 november 2016 tot en met 26 februari 2017 is er in de galerie van de Universiteit van Durham de eerste grote expositie over stemmen horen te bewonderen. De expo werd op 5 november geopend met een mini symposium over de toekomst van de internationale stemmenhoorbeweging. Rianne Immel en Robin Timmers doen bij deze verslag van deze bijzondere expo en het symposium. Het bezoek aan Durham werd mede mogelijk gemaakt door donaties van Stichting Weerklank, Psychosenet (prof. Jim van Os), Stichting Leven met Stemmen (prof. Marius Romme en dr. Sandra Escher) en dr. Dirk Corstens, waarvoor eeuwig dank! J

Wat aan de expo vooraf ging

Van de zomer nam Paul Baker contact op met diverse mensen en organisaties over hele wereld met het verzoek om materialen te leveren voor de expo in Durham. Paul Baker is één van de kartrekkers van de internationale stemmenhoorbeweging. Hij zette als maatschappelijk werker in 2008 al de eerste stemmenhoordersgroep op in England en was één van de oprichters van Intervoice in 1997. Tegenwoordig faciliteert hij onder andere de website en de facebookpagina van Intervoice. Zijn verzoek om materialen aan te dragen kwam ook bij Robin Timmers terecht.

Robin is een ervaringsdeskundige stemmenhoorder die veel te danken heeft aan de stemmenhoorbeweging. Van 2009 tot en met 2014 ging hij naar de wereldcongressen waar hij kennismaakte met een hele hoop inspirerende mensen  en nieuwe inzichten. Als redacteur van de Klankspiegel legde hij verslag van deze congressen. Deze nieuwe kennis en inzichten brengt hij tegenwoordig in de praktijk bij het Steunpunt Stemmen Horen bij RIBW Nijmegen & Rivierenland, wat hij in 2012 heeft opgezet. Rianne is geestelijk verzorger bij de RIBW Nijmegen & Rivierenland en is in het verleden ook redacteur geweest bij de Klankspiegel en heeft onder andere verslag gedaan van de wereldcongressen in Melbourne (2013) en Griekenland (2014). Wij, Rianne en Robin, zijn geliefden en hebben vorig jaar een heel lief zoontje, Rowan, gekregen. Vanwege de geboorte van Rowan zijn ze afgelopen jaren niet naar de wereldcongressen in Madrid (2015) en Parijs (2016) geweest. Wij wilden heel graag naar de expo in Durham, natuurlijk om deze interessante expo te bezichtigen, maar ook om de mensen uit de Intervoice-familie weer eens te zien.

Vertrek met een regenboog

De reis begon bijzonder. Buiten wachtend tot we het vliegtuig in konden, brak er ineens een mooie regenboog door. Een mooi voorteken. Het deed Robin denken aan de reis naar het ISPS symposium in London in 2011. Toen verscheen er bij aankomst in London ook een prachtige regenboog aan de hemel die tot dan toe donkergrijs bewolkt was geweest.

14882366_10154612528024030_5453997107954812854_o

Na een bezoek aan vrienden tussen London en Cambridge, reisden we verder naar Durham. Durham is een prachtig stadje bij Newcastle in de buurt. Midden in Durham ligt een schiereiland waar de rivier Wear omheen stroomt. Op het schiereiland bevinden zich de prachtige, oude gebouwen van het kasteel, de kathedraal en de universiteit.

Het symposium over de toekomst van de stemmenhoorbeweging

Zoals gezegd werd de expo geopend met een mini-symposium over de toekomst van de internationale stemmenhoorbeweging. In de ochtend spraken ervaringsdeskundige Rachel Waddingham, prof. Marius Romme, en een aantal mensen van het onderzoeksproject Hearing The Voice: Charles Fernyhough, Angela Woods en de ervaringsdeskundige onderzoekster Patricia Waugh.

 

Rachel Waddingham: De nieuwe ervaringsdeskundige voorzitter van Intervoice

Sinds kort heeft de ervaringsdeskundige Rachel Waddingham het stokje overgenomen van Dirk Corstens als voorzitter van Intervoice. Rachel is al jaren actief in England en wereldwijd in het opzetten van stemmenhoordersgroepen, bijvoorbeeld met vrouwen in de gevangenis en met jongeren in het Voice Collective-project. Rachel benoemde dat ze de afgelopen jaren veel vooruitgang heeft gezien: “Je kunt nu open over stemmen horen praten, zonder meteen geïnjecteerd te worden”. Toch ziet ze ook nog veel stigma en intolerantie: “Als je open over stemmen begint te praten heb je kans dat je vrienden kwijtraakt”. Ze is kritisch op de bio-medische benadering, die nog steeds dominant is. Ze zou het mooi vinden als al die miljoenen euro’s die in bijvoorbeeld genetica onderzoek worden gepompt, besteed worden aan het helpen van mensen. Ze merkt op dat ze zich ontmenst (dehumanized) voelt als ze een wetenschappelijk artikel leest over stemmen horen. Haar hoop voor de toekomst is dat ze met collega ervaringsdeskundige Eleanor Longden als oude vrouwen terugkijken naar het heden als een lang vervlogen tijd waarin je niet over stemmen kon praten. Een toekomst waarin je niet per se met dokters en verpleegkundigen hoeft te gaan praten als je stemmen hoort en een toekomst waarin gedwongen behandeling tot het verleden behoort. Ze pleit voor veilige havens (save havens) waar je kan zijn wie je bent en waar je open over je ervaringen kunt praten, zodat stemmenhoorders zich weer menselijk kunnen voelen. Ze is er wel voor dat medicatie beschikbaar blijft, maar niet gedwongen. Ze wil graag dat stemmen horen losgekoppeld wordt van waanzin, maar vindt het onderscheid tussen gezonde en ongezonde stemmenhoorders een problematisch tweedeling. Een andere wens voor de toekomst is dat er minder misbruik zal zijn. Zoals inmiddels duidelijk is geworden zijn traumatische ervaringen zoals mishandeling en seksueel misbruik één van de belangrijke oorzaken van (problemen met) stemmen horen. Ze vind het erg goed dat binnen de stemmenhoorbeweging trauma op de kaart is gezet en dat er veilige plekken zijn waar er over die ervaringen gepraat kan worden. Ze zou het tof vinden als er ook ruimte komt voor andere vormen van betekenisgeving, zoals bijvoorbeeld het idee van aliens of androïde. Ze vindt dat we de diversiteit moeten omarmen, ook de diversiteit van verschillende overtuigingen. Een houding van ‘empathische nieuwsgierigheid’ (empathic curiosity) naar elkaars overtuigingen en ervaringen kan hierbij helpen. Ook hiervoor kunnen veilige havens worden gecreëerd, waar mensen open over hun ervaringen kunnen praten.

Van Rachel was op de expo een mooie poster te vinden waarop ze creatief uitbeeldde dat ze veel meer is dan een stemmenhoorster.

 

Prof. Charles Fernyhough: Projectleider van Hearing the Voice

Charles Fernyhough is samen met Angela Woods de projectleider van het grote onderzoeksproject Hearing The Voice. Hij heeft het boek “The Voice Within” geschreven, een boek gaat over innerlijke spraak en stemmen horen. Charles hoort zelf geen stemmen. Hij vindt het belangrijk om jonge mensen te helpen en informatie beschikbaar te stellen die begrijpelijk is voor iedereen, ook voor mensen zonder een universitaire diploma. Een leuk, maar tricky, aspect vindt hij de verschillende benaderingen (trauma, spiritualiteit, creativiteit en wetenschap) aan elkaar proberen te puzzelen.

 

Roz Austin: Ervaringsdeskundige onderzoeker

Bijzonder aan het Hearing The Voice onderzoeksproject is date er ook een ervaringsdeskundige onderzoekster meedoet: Roz Austin. Ze doet haar promotie onderzoek bij het Cente for Medical Humanties en the Department of Geography. Ze is geïnteresseerd in ruimtes, plekken en de grenzen daartussen. Ze heeft 30 stemmenhoorders geïnterviewd. Ze merkte dat het daarbij hielp dat ze zelfs stemmenhoorder was. Een professor die ze interviewde wilde alleen met haar praten omdat ze zelf ook ervaring met stemmen had. Helaas gaf nog geen resultaten van haar onderzoek. Ze vindt het goed dat er nu mogelijkheden zijn voor ervaringsdeskundige onderzoekers zijn, maar ze ervaart hier en daar wel stigma.

Guy Dorstens: Psycholoog met interesse voor psychose

Guy werkt als psycholoog in voorge interventie team. Hij vindt het opmerkelijk dat mensen het normaal vinden als mensen verontrust zijn na heftige ervaringen, maar psychose raar vinden. Hij ziet stemmen als een verkeersbord dat verontrusting signaleert. Hij denkt dat de Intervoice / de stemmenhoorbeweging en de psychologische benaderingen veel gemeen hebben, maar dat ze uit elkaar lijken te groeien.

Nicola Armstrong: Ervaringsdeskundige veteraan

Nicola is één van de eerste ervaringsdeskundigen in de regio Durham en omstreken, twintig jaar geleden was ze al actief. Toen durfde ze nog niet open over ervaringen te praten. Woorden als ‘stemmen horen’ had ze nog niet gevonden om haar ervaringen te duiden. Ze vindt het tof dat dit project niet een soort elite-theekransje is. Mensen worden niet in hokjes geplaats. Het is juist een collectief van unieke individuen. Iedereen heeft ervaringen opgedaan, bijvoorbeeld als stemmenhoorder of als hulpverlener. Daarover kan ieder van elkaar leren.

Prof. Marius Romme: Wat is er veranderd en wat moet er nog veranderen?

Marius gaf, zoals altijd, op geheel eigen wijze een lezing over de Maastrichtse benadering en de toekomst. Hij vertelde eerst over de geschiedenis van de Maastrichtse benadering, dus over zijn ontmoeting met Patsy Haagen, hun oproep aan stemmenhoorders bij Sonja op TV, de conferentie die volgde, het Maastricht Interview die met hulp van dr. Sandra Escher werden opgesteld en afgenomen, de inzichten die daaruit naar voren kwamen, de oprichting van Weerklank en later Intervoice en de laatste jaren de ontwikkeling van het construct. Ik hou het hier kort, aangezien de trouwe Klankspiegellezer dit verhaal waarschijnlijk al kent. Door deze ontwikkelingen is in ieder geval duidelijk geworden dat stemmen horen een variatie en geen pathologisch fenomeen. En dat het vaak een reactie is op problematische emoties die met trauma’s te maken hebben. Dit maakt stemmen horen dus iets heel anders dan een symptoom van schizofrenie. Dit heeft belangrijke gevolgen voor zowel de diagnose als de behandeling van iemand die stemmen hoort. Het construct maken aan de hand van het Maastricht Interview, waarbij je nauwkeurig allerlei eigenschappen van de stemmen en het levensverhaal in kaart brengt, vormt volgens Marius een goede diagnose. Hij benadrukt dat het construct een diagnose is, geen behandeling. De behandeling dient vervolgens gericht te zijn op

omgaan met emoties, betekenisgeving, empowerment, trauma verwerking (anxiety, shame, guilt). Wat betreft emancipatie hoopt Marius dat meer geestelijk gezonde stemmenhoorders zich aansluiten bij de stemmenhoorbeweging en open over hun ervaringen gaan praten.

De expo ‘Hearing voices: Suffering, inspiration and the everyday’

Zowel het onderzoek als de expo zijn mogelijk gemaakt door gulle subsidie van het Welcome Trust. De expo bleek een breed overzicht te bieden van allerlei aspecten van het stemmen horen. Er was een gedeelte gewijd aan het wereldwijde stemmenhoornetwerk, maar er waren ook gedeeltes over middeleeuwse mystici die stemmen hoorden, over schrijvers en kunstenaars voor wie stemmen horen een bron van inspiratie is geweest, over wetenschappelijk onderzoek naar stemmen horen en over persoonlijke ervaringen met stemmen horen.

14915241_10154622550124030_632259839823780176_n

Het wereldwijde stemmenhoornetwerk

Bij binnenkomst de hal waar de expo gehouden werd, zagen we meteen een banner met informatie over Robin Timmers en Indigo Daya. Voor Robin was het wel een bijzondere ervaring om zichzelf terug te vinden op een expo in England J. Een eer ook om de banner te delen met de Australische ervaringsdeskundige Indigo, die een constructieve rol speelde bij het opzetten van het wereldcongres in Melbourne en het opstellen van de Melbourne Verklaring over stemmen horen.

14918861_10154622548289030_9072922777734281049_o

Dit deel van de expo heette ‘Communities & Collectives’ en ging over het wereldwijde stemmenhoornetwerk en de verschillende groepen die daarbinnen actief zijn. Er hingen meer banners met korte stukjes over mensen, groepen en onderwerpen die binnen het netwerk een rol spelen. Uit Nederland waren er banners met info over ervaringsdeskundige stemmenhoorder Mick de Schrijver, stemmenhoorder Justin Hörning en psychiater Dirk Corstens.

Op de banner van Mick werd toegelicht dat één van zijn stemmen, Rik, hem heeft geholpen bij het bewust worden van zijn (trans)gender identiteit en van Micks gevoelens op momenten dat Mick nog niet in staat is die te voelen. Net als in zijn boek ‘Het zit allemaal in mijn hoofd’ weet Mick ook hier weer heel mooi de functie van één van zijn stemmen te duiden. Een naar het Engels vertaalde pagina van Micks boek was ook op de banner afgebeeld. Op de banner en ook in het restaurant waren tekeningen van Mick te zien.

Justins verhaal is ook indrukwekkend. Op zijn vierde werd hij in een instituut geplaatst. Later werd hij, mede vanwege zijn stemmen, gediagnosticeerd als paranoïde schizofreen en kreeg hij medicatie voorgeschreven. Mede dankzij een stemmenhoordersgroep leeft hij nu zelfstandig, werkt hij en gebruikt hij geen medicatie meer.

Op Dirk Corstens’ banner werd uitgelegd dat hij één van de mensen is die vanaf het begin met Marius en Sandra actief was met de Maastrichtse benadering. En dat hij van 2009-2016 de voorzitter is geweest van Intervoice. Ook is zijn visie op stemmen horen te lezen: ‘Stemmen horen is een variatie en geen stoornis, net als bijvoorbeeld linkshandigheid of homoseksualiteit’. Hij benadrukt het veranderen van de relatie met de stemmen door op een andere manier met de stemmen te communiceren en anders naar ze te luisteren.

Verder waren er banners over het nieuwe Braziliaanse netwerk, de stemmenhoordersgroep in Kampala in Uganda, wereldstemmenhoordag (14  november), de wereldcongressen over stemmen horen en veel portretten van (ervaringsdeskundige) stemmenhoorders: Kevin Healey, Peter Bullimore, Jacqui Dillon, Odi Oquasa en Eleanor Gilbert (Verenigd Koninkrijk), Olga Runciman (Denemarken), Egan Bidios (een Maori stemmenhoorder uit Nieuw Zeeland. De Schotse ervaringsdeskundige van het eerste uur, Ron Coleman, mocht natuurlijk niet ontbreken op deze expo. Aan hem was een aparte vitrine gewijd. Ron was lid van de eerste stemmenhoordersgroep in England en is één van de oprichters van Intervoice. In veel landen heeft hij geholpen een stemmenhoornetwerk op te richten. Ron was ten tijde van de expo in Durham aan het herstellen van een hartaanval.

Ook was een aparte vitrine gewijd aan prof. Marius Romme en dr. Sandra Escher, de geestelijke (groot)ouders van het wereldwijde netwerk.  In de vitrine waren onder andere de prachtige, ‘koninklijke’ schilderijen te zien die een paar jaar geleden van/voor hen gemaakt zijn. Daarnaast waren ook diverse boeken van hen tentoongesteld. Een begeleidende tekst vertelde het verhaal over het hoe de ontmoetingen in de jaren tachtig tussen Marius en stemmenhoorder Patsy Haagen leidden tot een nieuwe visie op stemmen horen en uiteindelijk tot het wereldwijde stemmenhoornetwerk.

Stichting Weerklank werd genoemd op een mooie stamboom die de ontwikkeling en structuur van het wereldwijde netwerk overzichtelijk weergaf.

Bij het gedeelte van de expo over het stemmenhoornetwerk was ook een interactief scherm te vinden met daarop onder andere de TED-talk van ervaringsdeskundige psychologe Eleanor Longden. Tot mijn verrassing vond ik ook de eigenzinnige docu ‘I hear, I hear, what you don’t hear…’ over mijn herstelverhaal terug.

14937350_10154622549124030_4246380876755091527_n

Listen up! Art Workshops

Afgelopen zomer zijn op verschillende plaatsen in het noorden van Engeland creatieve workshops, genaamd ‘Listen up!’, georganiseerd vanuit door o.a. Rachel Waddingham. Doel hiervan was om jongeren tussen elf en vijfentwintig jaar, die stemmen horen of visioenen hebben, uit te nodigen om op een creatieve manier uiting te geven aan hun ervaringen. De veelzeggende, ‘sprekende’ resultaten hiervan zijn ook tentoongesteld op deze expositie. Ze zijn ook online te bewonderen via de link onderaan dit artikel.

Literaire stemmen: Virginia Woolf en Samuel Beckett

Het volgende gedeelte van de expo ging over schrijvers en kunstenaars die stemmen hoorden en voor wie de stemmen vaak een bron van inspiratie bleken te zijn. Zo was het handgeschreven manuscript te zien ‘Mrs Dalloway’ van schijfster Virginia Woolf. In dit boek wilde ze laten zien hoe de wereld gezien wordt door ‘gezonde’ en door ‘gekke’ mensen. In het boek beschrijft ze ervaringen die lijken op haar eigen ervaringen.

Van Samuel Beckett waren ook diverse manuscripten te zien, alsmede een video waarop een alleen een mond was te zien die Beckets beroemde monoloog ‘Not I’ voordraagt. In die dialoog gaat de stem als het ware een strijd met zichzelf aan. De toon was dringend en het tempo snel, waardoor het meemaken van de installatie een bizarre ervaring werd.

Er waren ook materialen te zien over Charles Dickens die, naar verluid, de karakters van zijn verhalen hoorde spreken in zijn hoofd. En er was een artist in residence, over wie we verder helaas geen info hebben.

Visionary Voices: Boeken van middeleeuwse mystici.

Interessant waren de handgeschreven, middeleeuwse boeken die er op de expo te vinden waren. Van Geoffrey Chaucer was het boek ‘Trollus and Criseyde’ uit 1380 te zien. Het is een romantisch verhaal, waarbij Trollus de hele tijd aan Criseyde denkt. Zo intense dat hij denkt haar stem te horen.

Een ander boek is ‘The Consolation of Philosophy’ van Boethius uit 523 (manuscript is van 9 eeuwen later. Boethius was gevangen en erg triest over de situatie. Toen krijg hij visioenen van Vrouwe Filosofie en had vele gesprekken met haar. Deze gesprekken hielpen hem van zijn psychische worstelingen af. Zodoende zag Boethius de vrouw uit zijn visoenen als zijn arts.

Het derde middeleeuwse boek was van Thomas Hoccleve ‘Complaint and Dialogue’ uit 1420. Hoccleve worstelde ook met psychische problemen. Door innerlijke monoloog en later ook innerlijke dialoog met een vriend lukt het hem om te herstellen.

Suffering

Zoals de titel aankondigt is er in de expo, naast heel veel inspiratie (inspiration) ook aandacht voor lijden (suffering) in relatie tot stemmen horen. Het is lange tijd gebruikelijk geweest, zeker voordat er gesprekstherapieën opkwamen maar helaas in zekere mate nog steeds, om het lijden dat stemmenhoren kan veroorzaken uit te weg te gaan. Niemand weet hoeveel stemmenhoorders hun verhaal nooit is verteld, hoeveel ‘stemmen’ ongehoord. Dit deel van de expo heeft als doel om dit pijnlijke besef onder de aandacht te brengen. Er zijn enkele voorbeelden te vinden van (tragische) levensverhalen van stemmenhoorders.

Zo was bijvoorbeeld het boek ‘Memoirs of my nervous Illness’ van Daniel Paul Schreber tentoongesteld. Een bijzondere tekst, die inzicht geeft in de ervaringen van Daniel in de periode dat hij was opgenomen in een psychiatrisch instituut aan het einde van de 19de eeuw. Bijzonder gezien het persoonlijke karakter, geschreven door een patiënt in plaats van door een psychiater.

Ook het tragische verhaal van Eliza Bowes was te lezen. Eliza was 18 jaar toen zij, begin 20ste eeuw, o.a. vanwege stemmenhoren werd opgenomen in het psychiatrisch ziekenhuis van Durham. Hier overleed zij ruim een jaar later aan een longontsteking.

Everyday voices

Bij dit gedeelte van de expo werd vooral veel informatie uit onderzoek gepresenteerd. Bijvoorbeeld dat stemmen horen veel voorkomt. Volgens de expo horen 10% van de kinderen stemmen. 5% tot 15% van de volwassenen hebben sporadische of korte ervaringen met stemmen en 1% van de volwassenen horen vaak stemmen, maar hebben daarvoor geen GGZ ondersteuning nodig. Er werden verder wat veel voorkomende situaties genoemd waarbij stemmen horen voor kan komen: denkbeeldige vriendjes in de kindertijd, tijdens rouwverwerking en tijdens extreme fysieke omstandigheden, isolatie en zintuigelijke onthouding. Er was informatie over hersenscan onderzoek en de relatie tussen stemmen horen en innerlijke spraak.

Een apart gedeelte ging over stemmen horen bij kinderen, bijvoorbeeld in de vorm van denkbeeldige vriendjes. Hier stond een enorme kartonnen boom. Om te laten zien hoe ‘normaal’ denkbeeldige vriendjes zijn, werd iedereen uitgenodigd de naam en aard van zijn imaginary friend(s) op een post-it te schrijven en deze op de boom te plakken.

De cirkel is rond.

De volgende dag moesten we helaas alweer terug naar Nederland. Het was een kort, maar inspirerend bezoek. Het leek alsof de weergoden ons bijzonder gunstig gestemd waren: bij terugkomst op Schiphol verschenen er zowaar twee regenbogen!

Online is een hoop informatie over het onderzoeksproject en deze boeiende expo te vinden:

Onderzoeksproject ‘Hearing the Voice’: www.hearingthevoice.org

Expo ‘Hearing Voices: Inspiration, suffering and the everyday’: www.hearingvoicesdu.org

Reacties zijn gesloten.